فهم الرعاية التلطيفية

ما ينبغي أن يعرفه كل مريض وعائلة يواجهان مرضاً خطيراً

من أكثر المفاهيم الخاطئة شيوعاً عن الرعاية التلطيفية أنها تعني الاستسلام.

الرعاية التلطيفية تعني مساعدة الناس على العيش بأفضل حال ممكنة وهم يتعايشون مع مرض خطير. ومع ذلك، لا يُخبَر كثير من المرضى وعائلاتهم بوجودها، ولا يدرك كثيرون أن بإمكانهم طلب هذا النوع من الدعم.

ونتيجة لذلك، تواجه العائلات غالباً تحديات جسدية وعاطفية وعملية دون الدعم الإضافي الذي قد يُحدث فرقاً حقيقياً في جودة حياتها.

حين يمرض شخص تحبّونه مرضاً خطيراً، تتجاوز التحديات العلاج الطبي. فتنشأ أسئلة عن إدارة الأعراض، والتأقلم مع الغموض، واتخاذ قرارات صعبة، ودعم بعضكم بعضاً خلال تجربة عاطفية ومرهقة في كثير من الأحيان.

وهذه بعض التحديات التي صُمّمت الرعاية التلطيفية لمعالجتها.

ما الرعاية التلطيفية؟

تُعرّف الجمعية الدولية لرعاية المحتضرين والرعاية التلطيفية (IAHPC) الرعاية التلطيفية بأنها رعاية فاعلة وشاملة للأشخاص المتعايشين مع مرض خطير، هدفها تحسين جودة الحياة للمرضى وعائلاتهم ومقدّمي الرعاية لهم.

وعملياً، تعني رعاية الإنسان بكامله، لا المرض وحده.

يمكن للرعاية التلطيفية أن تساعد في إدارة أعراض مثل الألم والإرهاق وضيق التنفس والغثيان وفقدان الشهية. كما توفّر دعماً للتحديات العاطفية والنفسية والاجتماعية والروحية التي ترافق المرض الخطير عادةً.

الألم. الإرهاق. القلق. المحادثات الصعبة. الأسئلة التي يبدو طرحها مستحيلاً.

صُمّمت الرعاية التلطيفية لمساعدة المرضى وعائلاتهم على التعامل مع كل هذه الحقائق، لا مع التشخيص وحده.

والمهم أن الرعاية التلطيفية يمكن أن تُقدّم إلى جانب العلاج الفاعل. فهي ليست بديلاً عن العلاج، ولا تعني أن العلاج قد توقّف.

ويستفيد كثير من المرضى وعائلاتهم من الرعاية التلطيفية في وقت أبكر بكثير مما يتوقّعون. فالبدء المبكر قد يحسّن إدارة الأعراض وجودة الحياة والدعم المقدّم للمرضى وعائلاتهم طوال فترة العلاج.

لمن الرعاية التلطيفية؟

الرعاية التلطيفية مناسبة لمرضى من أي عمر يتعايشون مع مرض خطير، بما في ذلك السرطان وأمراض القلب وأمراض الجهاز التنفسي والاضطرابات العصبية وأمراض الكلى والخرف، وحالات أخرى كثيرة تؤثّر في جودة الحياة.

كما تدعم الرعاية التلطيفية العائلات ومقدّمي الرعاية، الذين يحملون غالباً عبئاً عاطفياً وعملياً كبيراً طوال الرحلة العلاجية.

ويُفاجأ كثيرون حين يعلمون أن الرعاية التلطيفية لا تحتاج إلى الانتظار حتى المراحل المتأخّرة من المرض. فتقديم الدعم مبكراً قد يساعد المرضى وعائلاتهم على الشعور بمعرفة أوسع ودعم أفضل واستعداد أكبر.

متى ينبغي السؤال عن الرعاية التلطيفية؟

قد يجدر بكم مناقشة الرعاية التلطيفية مع فريقكم الصحي إذا كانت الأعراض تؤثّر في الحياة اليومية، أو كانت قرارات العلاج تصبح مُرهِقة، أو صار من الصعب التعامل مع المتطلّبات العاطفية والعملية للمرض.

وهذه ليست علامات على فشل العلاج.

بل علامات على أن دعماً إضافياً قد يفيد.

ما ليست الرعاية التلطيفية

كثيراً ما يُخلَط بين الرعاية التلطيفية ورعاية المحتضرين، لكنهما ليستا سواءً.

تركّز رعاية المحتضرين عموماً على رعاية نهاية الحياة حين لا يعود العلاج يستهدف الشفاء من المرض.

أما الرعاية التلطيفية فأوسع. يمكن أن تبدأ عند التشخيص، وتستمر طوال العلاج، وتُقدّم بصرف النظر عن المآل المتوقّع.

وتلقّي الرعاية التلطيفية لا يعني أن الأمل قد نفد. ولا يعني أن الأطباء توقّفوا عن علاج المرض. بل يعني أن هناك طبقة إضافية من الدعم تركّز على جودة الحياة للمرضى وعائلاتهم معاً.

الرعاية التلطيفية في دولة الإمارات

يتنامى الوعي بالرعاية التلطيفية في أنحاء دولة الإمارات، بما يعكس تركيزاً متزايداً على الرعاية التي محورها المريض وعلى جودة الحياة. وقد اعتزّت MYNA بالمشاركة في المؤتمر الإماراتي الأول للرعاية التلطيفية في أبوظبي، إلى جانب كوادر صحية تعمل على تحسين الوعي بخدمات الرعاية الداعمة وتيسير الوصول إليها.

ويستحقّ كل مريض وعائلته أن يعرفا بوجود هذا الدعم، وأن يشعرا بالارتياح في سؤال فريقهما الصحي عمّا إذا كانت الرعاية التلطيفية مناسبة.

كيف تدعم MYNA المرضى وعائلاتهم

معرفة أن الرعاية التلطيفية موجودة شيء. ومعرفة متى تُطلَب وكيف يُوصَل إليها شيء آخر.

تدعم MYNA المرضى وعائلاتهم في الاستعداد لهذه المحادثات، وفهم خياراتهم، والتعامل مع المرض الخطير إلى جانب فريقهم الصحي.

لمعرفة المزيد عن الكيفية التي تدعم بها MYNA المرضى وعائلاتهم، احجزوا استشارة مجانية.